Asunto: Ayuda NO monetaria
RETRANSMITO ALGO QUE RECIBI UNA AYUDA... UNA ORIENTACIÓN
Por favor, lea hasta el final. No es dinero, es orientación.
COMIENZO FELIZ
Pedro es nuestro primer y único hijo.
El nació el día 03/04/89, cuando teníamos 26 y 31 años respectivamente.
Fue un hijo muy deseado y amado desde el comienzo.
El embarazo fue normal y efectuamos el correspondiente control médico
mensual.
El parto fue cesárea, pues como hasta la fecha prevista (31/3) no hubo
señales, optamos por la cirugía.
Pedro nació muy bien.
Lloró enseguida y tuve nota 9 de Apgar.
Nació con 48cm y pesó 3,430kg.
Su primer año de vida fue óptimo, con un desarrollo perfecto y ninguna
enfermedad.
Se sentó con cinco meses, caminó con 11 meses,dejo las primeras palabras con
7 meses y antes de ello ya emitía los sonidos naturales de un bebé.
EL SUSTO
Con un año y dos meses, cierta tarde, durante el sueño, Pedro despertó como
que asustado, como si se hubiera atragantado.
Esto se repitió algunos días más hasta que fuimos al médico.
El médico, que vió una de las crisis, sospechó de reflujo-gastroesofágico y
solicitó algunas pruebas.
En esta época, las crisis ocurrían mas o menos 10 veces al día y duraban
aproximadamente 15 segundos.
Como las pruebas no indicaron nada, por consejo del médico, buscamos un
neurólogo infantil que dijo que se trataba de crisis convulsivas.
Hicimos un primer electroencefalograma que fue normal.
Buscamos el Dr. Salomón Schwartzman, que lo revisó, considerándolo
neurológicamente perfecto.
PREGUNTAS SIN RESPUESTA
En este periodo, las crisis aumentaban en cantidad e intensidad.
En AGOSTO DE 1990 él fue internado en la UTI por primera vez con una crisis
aproximadamente a cada 3 minutos.
Estuvo 20 días en el hospital y salió con las crisis más controladas.
Le hicimos una tomografía computadorizada que fue normal.
El segundo electro, detectó foco irritativo del lado derecho del cerebro.
A pesar de todo esto, su desarrollo continuaba siendo normal, aunque él se
mostraba más sonoliento.
Las crisis continuaban y eran crisis mixtas.
En OCTUBRE DE 1990, notamos que que estaba sonrriendo y llorando menos y
que, cuando sonreía, el lado izquierdo de su rostro parecía paralizado.
En NOVIEMBRE DE 1990, nos dimos cuenta que usaba menos el brazo izquierdo.
Los médicos dijeron que eran secuelas.
En DICIEMBRE DE 1990, le hicieron una Resonancia Magnética del cráneo, un
examen de Fondo de Ojo y algunas pruebas para detectar Errores Inatos del
Metabolismo.
Todos los resultados fueron normales.
En esta época, él ya presentaba dificultad para caminar y hablaba menos.
Mantenía un promedio de más o menos 20 crisis por dia.
A lo largo de siete meses, cambiamos mucho de médicos y fueron probados
varios anticonvulsivos. Sin embargo, el efecto nunca era totalmente
satisfactório y estuvo internado otras dos veces para controlar crisis más
frecuentes.
En ENERO DE 1991, Pedro fue internado una vez más y salió del hospital sin
caminar, sentar o hablar.
En FEBRERO DE 1991, nuevamente fue internado con crisis muy fuertes, y
estuvo 20 días en el hospital.
Las crisis ya duraban 1min. y se manifestaban a cada 10min.
En esta oportunidad fue medicado con cortisona yle hicieron varias pruebas
de Metabolismo sin que nada fuera encontrado.
Su habilidad motora se vió aún más perjudicada.
Cuando tuvo el alta, no sostenía la cabeza, no se sentaba solo y parecía no
reconocer a nadie, aparte de no fijar la mirada en nada.
El tiempo fue pasando y con fisioterapias y mucho cariño,
Pedro fue consiguiendo algunos pequeños progresos.Continuábamos nuestra
"maratón" en médicos y pruebas, pero nada ocurría.
Sus crisis pasaron a estar un poco más controladas,manifestándose solamente
durante el sueño,aproximadamente 8 episódios por noche, durante cerca de
1min.
Al FINAL DE 1995, estuvo varios dias consecutivos sin presentar crisis,
hasta un máximo de 4 días.
En estos últimos años, se le han repetido algunas pruebas, sin que nada
nuevo ocurriera. Tuvo varias complicaciones pulmonares y tomó mucho
antibiótico.
En los ULTIMOS MESES DE 1995, Pedro recuperó el control de la cabeza y
consiguió mayor firmeza en el tronco.Comenzó a fijar la mirada en las
personas y los objetos, sin manifestar no obstante el deseo de tocarlos. Su
rostro se hizo más expresivo, a pesar de todavía no reír ni llorar.
En ENERO DE 1996, repetimos la Resonancia Magnética que se presentó tal como
la anterior, dentro de los padrones de la normalidad, según el médico que
firmó el resultado.
Su médico actual, el Dr. Fernando Arita, cree que él tiene un cerébro un
poco menos denso que el de un niño de su edad.
Repetimos también el electroencefalograma, que resultó mucho mejor que el
anterior, con crisis más localizadas en el lado frontal derecho.
Realizamos también, un estudio de Cariotipo (padre, madre, hijo) con la Dra.
Rita de Cassia Stoco y nada fue encontrado.
Ella nos dijo que sospechaba de una enfermedad Mitocondrial y sugirió que
realizáramos un estudio de DNA.
También fue realizado un dosaje de aminoácidos en la sangre y una matografía
de azúcares en la orina.
SEGUIMOS LUCHANDO
Actualmente, Pedro mantiene cerca de 4 crisis convulsivas durante el sueño,
principalmente a partir de horas de la madrugada.
En sus crisis estira brazos y piernas, gira la cabeza para el lado izquierdo
y llora. Duran cerca de 45 segundos.
Su atención continúa fija en las personas y objetos,pero no se mueve
espontáneamente.
Recuperó un razonable control del tronco, pero no se sienta,no se mantiene
de pie, no habla, no sonríe o llora.
Desde hace dos años, ha desarrolado una escoliosis bastante preocupante.
Está medicado con Rivotril, Valpakine y Tryleptal.
Durante todos estos años, no encontramos una respuesta para lo que ocurre
con Pedro y, tampoco encontramos alguien con un problema semejante para
intercambiar experiencias.
Si usted puede ayudar, si es médico o ya conoció algún niño con el mismo
problema, por favor, escríbanos.
En caso contrário, por favor transmita este mensaje a sus conocidos y amigos
para que encuentre su correcto destino.
Muchísimas gracias,
Liane y Manoel
Rua Conselheiro Brotero, 1559 - Apto 134
01232.011 - São Paulo - SP - BRASIL
Telefone: (005511) 3662-4826
E- mail: [email protected]
Página Web: pedro.psinet.com.br
Nota: El simple hecho de retransmitir este mensaje,ya es por sí solo
un acto de solidaridad.
Iván Samojluk
Dpto. MiPES de la UA
Iván Samojluk - Unión Austral.
Echeverría 1452 - 1602 - Florida.
Buenos Aires - Argentina.
Tel. (011) 4760 - 0236.
Fax. (011) 4760 - 9092.
E-Mail. [email protected]
RETRANSMITO ALGO QUE RECIBI UNA AYUDA... UNA ORIENTACIÓN
Por favor, lea hasta el final. No es dinero, es orientación.
COMIENZO FELIZ
Pedro es nuestro primer y único hijo.
El nació el día 03/04/89, cuando teníamos 26 y 31 años respectivamente.
Fue un hijo muy deseado y amado desde el comienzo.
El embarazo fue normal y efectuamos el correspondiente control médico
mensual.
El parto fue cesárea, pues como hasta la fecha prevista (31/3) no hubo
señales, optamos por la cirugía.
Pedro nació muy bien.
Lloró enseguida y tuve nota 9 de Apgar.
Nació con 48cm y pesó 3,430kg.
Su primer año de vida fue óptimo, con un desarrollo perfecto y ninguna
enfermedad.
Se sentó con cinco meses, caminó con 11 meses,dejo las primeras palabras con
7 meses y antes de ello ya emitía los sonidos naturales de un bebé.
EL SUSTO
Con un año y dos meses, cierta tarde, durante el sueño, Pedro despertó como
que asustado, como si se hubiera atragantado.
Esto se repitió algunos días más hasta que fuimos al médico.
El médico, que vió una de las crisis, sospechó de reflujo-gastroesofágico y
solicitó algunas pruebas.
En esta época, las crisis ocurrían mas o menos 10 veces al día y duraban
aproximadamente 15 segundos.
Como las pruebas no indicaron nada, por consejo del médico, buscamos un
neurólogo infantil que dijo que se trataba de crisis convulsivas.
Hicimos un primer electroencefalograma que fue normal.
Buscamos el Dr. Salomón Schwartzman, que lo revisó, considerándolo
neurológicamente perfecto.
PREGUNTAS SIN RESPUESTA
En este periodo, las crisis aumentaban en cantidad e intensidad.
En AGOSTO DE 1990 él fue internado en la UTI por primera vez con una crisis
aproximadamente a cada 3 minutos.
Estuvo 20 días en el hospital y salió con las crisis más controladas.
Le hicimos una tomografía computadorizada que fue normal.
El segundo electro, detectó foco irritativo del lado derecho del cerebro.
A pesar de todo esto, su desarrollo continuaba siendo normal, aunque él se
mostraba más sonoliento.
Las crisis continuaban y eran crisis mixtas.
En OCTUBRE DE 1990, notamos que que estaba sonrriendo y llorando menos y
que, cuando sonreía, el lado izquierdo de su rostro parecía paralizado.
En NOVIEMBRE DE 1990, nos dimos cuenta que usaba menos el brazo izquierdo.
Los médicos dijeron que eran secuelas.
En DICIEMBRE DE 1990, le hicieron una Resonancia Magnética del cráneo, un
examen de Fondo de Ojo y algunas pruebas para detectar Errores Inatos del
Metabolismo.
Todos los resultados fueron normales.
En esta época, él ya presentaba dificultad para caminar y hablaba menos.
Mantenía un promedio de más o menos 20 crisis por dia.
A lo largo de siete meses, cambiamos mucho de médicos y fueron probados
varios anticonvulsivos. Sin embargo, el efecto nunca era totalmente
satisfactório y estuvo internado otras dos veces para controlar crisis más
frecuentes.
En ENERO DE 1991, Pedro fue internado una vez más y salió del hospital sin
caminar, sentar o hablar.
En FEBRERO DE 1991, nuevamente fue internado con crisis muy fuertes, y
estuvo 20 días en el hospital.
Las crisis ya duraban 1min. y se manifestaban a cada 10min.
En esta oportunidad fue medicado con cortisona yle hicieron varias pruebas
de Metabolismo sin que nada fuera encontrado.
Su habilidad motora se vió aún más perjudicada.
Cuando tuvo el alta, no sostenía la cabeza, no se sentaba solo y parecía no
reconocer a nadie, aparte de no fijar la mirada en nada.
El tiempo fue pasando y con fisioterapias y mucho cariño,
Pedro fue consiguiendo algunos pequeños progresos.Continuábamos nuestra
"maratón" en médicos y pruebas, pero nada ocurría.
Sus crisis pasaron a estar un poco más controladas,manifestándose solamente
durante el sueño,aproximadamente 8 episódios por noche, durante cerca de
1min.
Al FINAL DE 1995, estuvo varios dias consecutivos sin presentar crisis,
hasta un máximo de 4 días.
En estos últimos años, se le han repetido algunas pruebas, sin que nada
nuevo ocurriera. Tuvo varias complicaciones pulmonares y tomó mucho
antibiótico.
En los ULTIMOS MESES DE 1995, Pedro recuperó el control de la cabeza y
consiguió mayor firmeza en el tronco.Comenzó a fijar la mirada en las
personas y los objetos, sin manifestar no obstante el deseo de tocarlos. Su
rostro se hizo más expresivo, a pesar de todavía no reír ni llorar.
En ENERO DE 1996, repetimos la Resonancia Magnética que se presentó tal como
la anterior, dentro de los padrones de la normalidad, según el médico que
firmó el resultado.
Su médico actual, el Dr. Fernando Arita, cree que él tiene un cerébro un
poco menos denso que el de un niño de su edad.
Repetimos también el electroencefalograma, que resultó mucho mejor que el
anterior, con crisis más localizadas en el lado frontal derecho.
Realizamos también, un estudio de Cariotipo (padre, madre, hijo) con la Dra.
Rita de Cassia Stoco y nada fue encontrado.
Ella nos dijo que sospechaba de una enfermedad Mitocondrial y sugirió que
realizáramos un estudio de DNA.
También fue realizado un dosaje de aminoácidos en la sangre y una matografía
de azúcares en la orina.
SEGUIMOS LUCHANDO
Actualmente, Pedro mantiene cerca de 4 crisis convulsivas durante el sueño,
principalmente a partir de horas de la madrugada.
En sus crisis estira brazos y piernas, gira la cabeza para el lado izquierdo
y llora. Duran cerca de 45 segundos.
Su atención continúa fija en las personas y objetos,pero no se mueve
espontáneamente.
Recuperó un razonable control del tronco, pero no se sienta,no se mantiene
de pie, no habla, no sonríe o llora.
Desde hace dos años, ha desarrolado una escoliosis bastante preocupante.
Está medicado con Rivotril, Valpakine y Tryleptal.
Durante todos estos años, no encontramos una respuesta para lo que ocurre
con Pedro y, tampoco encontramos alguien con un problema semejante para
intercambiar experiencias.
Si usted puede ayudar, si es médico o ya conoció algún niño con el mismo
problema, por favor, escríbanos.
En caso contrário, por favor transmita este mensaje a sus conocidos y amigos
para que encuentre su correcto destino.
Muchísimas gracias,
Liane y Manoel
Rua Conselheiro Brotero, 1559 - Apto 134
01232.011 - São Paulo - SP - BRASIL
Telefone: (005511) 3662-4826
E- mail: [email protected]
Página Web: pedro.psinet.com.br
Nota: El simple hecho de retransmitir este mensaje,ya es por sí solo
un acto de solidaridad.
Iván Samojluk
Dpto. MiPES de la UA
Iván Samojluk - Unión Austral.
Echeverría 1452 - 1602 - Florida.
Buenos Aires - Argentina.
Tel. (011) 4760 - 0236.
Fax. (011) 4760 - 9092.
E-Mail. [email protected]
